El día en que la Dra. Elizabeth Dawson fue diagnosticada con COVID-19 en octubre, se despertó sintiendo como si tuviera una fuerte resaca. Cuatro meses después, dio negativo en la prueba del virus, pero sus síntomas sólo empeoraron.
Dawson se encuentra entre lo que un médico llamó “oleadas y oleadas” de pacientes con covid “prolongado” que permanecen enfermos mucho tiempo después de volver a dar negativo en la prueba del virus. Un porcentaje significativo padece síndromes que pocos médicos comprenden o tratan. De hecho, una espera de un año para ver a un especialista en estos síndromes era común incluso antes de que las filas de pacientes aumentaran con los post-covid recientes. Para algunos, las consecuencias alteran la vida.
Antes del otoño, Dawson, de 44 años, dermatóloga de Portland, Oregón, veía habitualmente de 25 a 30 pacientes al día, cuidaba a su hija de 3 años y corría largas distancias.
Hoy, su corazón se acelera cuando intenta ponerse de pie. Tiene fuertes dolores de cabeza, náuseas constantes y una confusión mental tan extrema que, dijo, “se siente como si tuviera demencia”. Su fatiga es severa: “Es como si toda la energía hubiera sido succionada de mi alma y mis huesos”. No puede estar de pie por más de 10 minutos sin sentirse mareada.
A través de su propia investigación, Dawson reconoció que tenía síntomas típicos del síndrome de taquicardia ortostática postural, o POTS. Es un trastorno del sistema nervioso autónomo, que controla funciones involuntarias como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y las contracciones de las venas que ayudan al flujo sanguíneo. Es una afección grave —no sólo sentirse mareado al levantarse repentinamente, lo que afecta a muchos pacientes que han estado confinados a la cama durante mucho tiempo con enfermedades como el covid conforme su sistema nervioso se reajusta a una mayor actividad. POTS a veces se superpone con problemas autoinmunes, que involucran al sistema inmunológico que ataca las células sanas. Antes de covid, se estima que 3 millones de estadounidenses tenían POTS.
Muchos pacientes con POTS informan que les tomó años incluso encontrar un diagnóstico. Con su propio diagnóstico en mano, Dawson pronto descubrió que no había especialistas en trastornos autonómicos en Portland; de hecho, solo hay 75 médicos de trastornos autonómicos certificados por la junta en EEUU.
Sin embargo, otros médicos han estudiado y tratado POTS y síndromes similares. La organización sin fines de lucro Dysautonomia International proporciona una lista de un puñado de clínicas y alrededor de 150 médicos estadounidenses que han sido recomendados por pacientes y aceptaron estar en la lista.
En enero, Dawson llamó a un neurólogo en un centro médico de Portland donde su padre había trabajado y le dieron una cita para septiembre. Luego llamó a la clínica autonómica del Centro Médico de la Universidad de Stanford en California, y nuevamente se le ofreció una cita nueve meses después.
Utilizando contactos en la comunidad médica, Dawson consiguió una cita con el neurólogo de Portland en una semana y le diagnosticaron POTS y síndrome de fatiga crónica (SFC). Los dos síndromes tienen síntomas superpuestos, que a menudo incluyen fatiga intensa.
El Dr. Peter Rowe de Johns Hopkins en Baltimore, un destacado investigador que ha tratado a pacientes con POTS y SFC durante 25 años, dijo que todos los médicos con experiencia en POTS están atendiendo a pacientes con covid prolongado con POTS y que todos los pacientes con covid prolongado que ha visto con SFC también tenían POTS. Espera que empeore la falta de tratamiento médico.
“Décadas de negligencia de POTS y CFS nos han preparado para fallar miserablemente”, dijo Rowe, uno de los autores de un artículo reciente sobre CFS provocado por covid.
La prevalencia de POTS se documentó en una encuesta internacional de 3,762 pacientes con covid prolongado, lo que llevó a los investigadores a concluir que todos los pacientes con covid que tienen taquicardias, mareos, confusión mental o fatiga “deben someterse a pruebas de detección de POTS”.
Se necesitará una “infusión significativa de recursos de atención médica y una inversión adicional significativa en investigación” para abordar el creciente número de casos, dijo la Sociedad Autonómica Estadounidense en un comunicado reciente.
Lauren Stiles, quien fundó Dysautonomia International en 2012 después de ser diagnosticada con POTS, dijo que los pacientes que han sufrido durante décadas se preocupan por “el crecimiento de personas que necesitan pruebas y tratamiento, pero la falta de crecimiento de médicos expertos en trastornos del sistema nervioso autónomo”.
Por otro lado, espera que el aumento de la conciencia entre los médicos permita al menos diagnosticar rápidamente a los pacientes con disautonomía, en lugar de años después.
El Congreso ha asignado $1,500 millones a los Institutos Nacionales de Salud durante los próximos cuatro años para estudiar las condiciones post-covid. Ya se han emitido solicitudes de propuestas.
“Existe la esperanza de que esta miserable experiencia con covid sea valiosa”, dijo el Dr. David Goldstein, director de la Sección de Medicina Autonómica de los NIH.
Una oportunidad única para los avances en el tratamiento, dijo, existe porque los investigadores pueden estudiar una gran muestra de personas que contrajeron el mismo virus aproximadamente al mismo tiempo, pero algunas se recuperaron y otras no.
Los síntomas a largo plazo son comunes. Un estudio de la Universidad de Washington publicado en febrero en el Journal of the American Medical Association’s Network Open encontró que el 27% de los sobrevivientes de covid de entre 18 y 39 años tenían síntomas persistentes de tres a nueve meses después de dar negativo en la prueba de covid. El porcentaje fue ligeramente superior para los pacientes de mediana edad y del 43% para los pacientes de 65 años o más.
La queja más común: fatiga persistente. Un estudio de la Clínica Mayo publicado el mes pasado encontró que el 80% los enfermos prolongados se quejaban de fatiga y casi la mitad de “confusión mental”. Los síntomas menos comunes son músculos cardíacos inflamados, anomalías en la función pulmonar y problemas renales agudos.
Quedan por realizar estudios más amplios. Sin embargo, “incluso si sólo un pequeño porcentaje de los millones que contrajeron covid sufre consecuencias a largo plazo”, dijo Rowe, “estamos hablando de una gran afluencia de pacientes y no tenemos la capacidad clínica para atenderlos”.
Los síntomas de disfunción autonómica están apareciendo en pacientes que tenían síntomas de covid leve, moderado o grave.
Sin embargo, incluso hoy en día, algunos médicos descartan afecciones como POTS y CFS, ambas mucho más comunes en mujeres que en hombres. Sin biomarcadores, estos síndromes a veces se consideran psicológicos.
La experiencia de Jaclyn Cinnamon, paciente de POTS, de 31 años, es típica. Se enfermó en la universidad hace 13 años. La residente de Illinois, ahora en el consejo asesor de pacientes de Dysautonomia International, vio a docenas de médicos que buscaban una explicación para su corazón acelerado, fatiga severa, vómitos frecuentes, fiebre y otros síntomas. Durante años, sin resultados, vio a especialistas en enfermedades infecciosas, cardiología, alergias, artritis reumatoide, endocrinología y medicina alternativa, y a un psiquiatra, “porque algunos médicos claramente pensaban que yo era simplemente una histérica”.
Le tomó tres años ser diagnosticada con POTS. La prueba es simple: los pacientes se acuestan durante cinco minutos y se les mide la presión arterial y la frecuencia cardíaca. Luego se paran o se inclinan a 70-80 grados y se recuperan sus signos vitales. La frecuencia cardíaca de las personas con POTS aumentará en al menos 30 latidos por minuto y, a menudo, hasta 120 latidos por minuto en 10 minutos. Los síntomas de POTS y CFS varían de leves a debilitantes.
El médico que le diagnosticó Cinnamon le dijo que no tenía la experiencia para tratar POTS. Nueve años después del inicio de la enfermedad, finalmente recibió un tratamiento que alivió sus síntomas. Aunque no existen medicamentos aprobados por el gobierno federal para POTS o CFS, los médicos experimentados usan una variedad de medicamentos, incluida la fludrocortisona, comúnmente recetada para la enfermedad de Addison, que puede mejorar los síntomas. A algunos pacientes también les ayuda la fisioterapia especializada que primero involucra a un terapeuta que ayuda con los ejercicios mientras el paciente está acostado, luego el uso de máquinas que no requieren estar de pie, como máquinas de remo y bicicletas estáticas reclinadas. Algunos se recuperan con el tiempo; algunos no.
Dawson dijo que no puede imaginarse la “oscuridad” que experimentan los pacientes que carecen de su acceso a una red de profesionales de la salud. Un endocrinólogo jubilado la instó a que revisara su función suprarrenal. Dawson descubrió que sus glándulas apenas producían cortisol, una hormona fundamental para las funciones vitales del cuerpo.
El progreso médico, agregó, es la mejor esperanza para todos.
Stiles, cuya organización financia la investigación y proporciona recursos para médicos y pacientes, es optimista.
“Nunca en la historia todos los principales centros médicos del mundo habían estado estudiando la misma enfermedad al mismo tiempo con tanta urgencia y colaboración”, dijo. “Espero que entendamos el síndrome covid y poscovid en un tiempo récord”.
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